El próximo sábado, 21 de septiembre, se celebra el Día Internacional del Alzheimer. Esta enfermedad es considerada por la Organización Mundial de la Salud (OMS) la nueva epidemia del siglo XXI. Y hay mucho que decir, pero sobre todo, mucho por hacer. Porque actualmente hay más de 45 millones de personas en el mundo que padecen la enfermedad, pero las previsiones nos dicen que para 2050 serán más de 130 los millones de personas afectadas.
Desde hace más de 10 años, me encuentro directamente involucrada profesionalmente con trabajar para mejorar la calidad de vida de personas mayores, en su amplia mayoría, enfermas de Alzheimer. Pero además, desde hace 5, que tocó la puerta de mi casa y pasó sin avisar, es mi compromiso de vida, y ya no solo el trabajar para que ellas tengan una buena calidad de vida; sino, sobre todo, para abordar también la problemática y los problemas físicos, psicológicos y sociales a los que nos enfrentamos sus cuidadores. Así lo expresaba hace unos meses en la Carta al Alemán.
A pesar de la gravedad de la enfermedad y de la situación que provoca en millones de familias, falta sensibilización, falta concienciación, falta investigación, y faltan políticas de cuidados y atención que palien los daños tanto en las personas que padecen la enfermedad, como aún más, en las personas dedicadas a cuidar (familiares y entorno).
El pasado mes de abril se presentó en España el Plan Nacional de Alzheimer 2019- 2023. En él se recogen medidas y actuaciones a desarrollar en los próximos años para mejorar el diagnóstico de la enfermedad, la atención a las personas afectadas y a los familiares que los cuidan.
El plan se estructura en cuatro ejes fundamentales y recoge diez objetivos:
- El primer punto es la investigación sobre los factores que determinan la enfermedad
- En segundo lugar, desarrollar políticas que promocionen la salud, permitan el diagnóstico precoz y poder elegir los tratamientos más adecuados en cada caso.
- El tercer eje se centra en mejorar los servicios y las prestaciones para la atención a las personas, pero no solo de las que padecen la enfermedad, sino también del entorno de cuidadores que también la sufren. Por tanto, se incluye también el apoyo a los familiares cuidadores (tanto con sistemas de protección de la Seguridad Social, el ámbito laboral o la vivienda) y otro aspecto fundamental como es la formación a las personas que trabajan en la atención primaria, para que sean capaces de detectar situaciones de estrés y sobrecarga en los familiares cuidadores.
- En cuarto lugar, se busca la sensibilización de la sociedad para que mejoren las actitudes en el entorno y conseguir cambiar o ampliar la visión que se tiene sobre el Alzheimer.
A la vista de lo anterior, está claro que nos encontramos ante un Plan tremendamente ambicioso, pero también urgentemente necesario, que necesita incluir a todos los agentes y al conjunto de la sociedad para poder llevar a cabo un abordaje integral de esta enfermedad, haciendo desaparecer comportamientos y actitudes de rechazo, exclusión y estigmatización, no solo de las personas enfermas sino también de las personas cuidadoras.
Llegados a este punto, nos queda la parte más importante, que es cómo se va a financiar un plan de esta envergadura, para conseguir su puesta en marcha y aplicación en los próximos cuatro años como tiene establecido.
Pero no podemos esperar parados a que lleguen o se aprueben los fondos. Cada día, cada persona puede poner su granito de arena para ayudar a trabajar en su puesta en marcha. Como dice una de mis frases favoritas de Eduardo Galeano, “Mucha gente pequeña, en lugares pequeños, haciendo cosas pequeñas, puede cambiar el mundo”.
Y yo he adquirido el compromiso firme de cambiar mi parte de mundo. Como cuidadora de una madre con Alzheimer, me he vuelto más consciente de las dificultades y las necesidades que tenemos.
En primer lugar, que sin darnos cuenta, nos empezamos a enfrentar a un terrible cambio y es que cada vez llega a edades más tempranas (menos de 60 años en nuestro caso) y que cada vez esta situación es menos excepcional.
Esto nos convierte a mujeres (mayoritariamente), probablemente madres de niños que todavía dependen también de nuestros cuidados y también seguramente en nuestro mejor momento profesional; en cuidadoras de nuestros padres con esta enfermedad. Y NO estamos preparadas. Ni siquiera cuando sabemos a qué nos enfrentamos (como era mi caso) estamos preparadas para una hostia así. De todos los colores, y dolorosa.
Porque el tiempo no estira más, porque nos invaden sentimientos terribles de culpa, de no saber cómo hacer, qué decisiones tomar, cómo abordar los cuidados, cómo llegar a todo; y sobre todo, de dónde sacar la fortaleza para no rendirnos y empezar a renunciar a nuestros sueños y a esos objetivos de vida que nos habíamos marcado.
Por eso me parece fundamental que se aborde el cuidado de los cuidadores y cuidadoras en el plan, porque si nosotros caemos, los daños no se quedan solo en nuestras familias, trascienden al conjunto de la sociedad.
Y es misión y responsabilidad de todos que esto no pase:
- Apoyando a las personas cuidadoras desde todos los ámbitos: el entorno familiar, el entorno laboral y el entorno social. Las empresas pueden hacer mucho, incluso más de lo que ya se ha recogido en el Real Decreto 6/2019 de medidas urgentes para la igualdad de oportunidades en el empleo. Es obligación de todos encontrar y establecer las medidas necesarias para que las personas cuidadoras puedan seguir trabajando, compatibilizando su actividad laborar con sus responsabilidades de cuidados; y además, sin descuidarse en su autocuidado y tiempo de ocio y descanso.
- Interesándonos por la enfermedad, sus síntomas, que van mucho más allá de los olvidos (limitaciones físicas, para las actividades más básicas, cambios de estado de ánimo, de comportamiento, episodios de agresividad, de tristeza absoluta); y cómo se aborda esto desde el ámbito familiar (además del ámbito de la medicina).
- Apoyando la investigación y estando alerta ante síntomas que aunque leves, pueden indicar que algo no va bien. Aquí puedes ver 10 señales de advertencia de la enfermedad.
Y sobre todo, mi petición como cuidadora, es que no juzgues, no opines si no te preguntan, no cuestiones; y en cambio, ofrece tu ayuda y comprensión a las personas que cuidan, y por supuesto también, a las enfermas. Y si estás en el grupo de las que cuidan, recuerda, ¡No te cuestiones, cuidadora!
Porque me encantaría que algún día, el 21 de septiembre solo se celebrara el Día de La Paz.
Como siempre, seguimos en los comentarios.
